«ЖИВИ» во имя жизни

 

23 Декабря 2014

13 декабря в Новосибирске в рамках VII Рождественского благотворительного бала «ЖИВИ» прошел аукцион, на котором собрали около шести миллионов руб­лей на оказание адресной помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями. Начиная с 2008 года РАТМ Холдинг и Сибирской хлебной корпорацией в рамках благотворительной программы «ЖИВИ» направлено на помощь тяжелобольным детям более 37 млн руб­лей, что позволило спасти 70 жизней

Сегодня информацию о каждом ребенке, которому помогли средства благотворителей, можно найти на сайте благо­творительного фонда «ЖИВИ». Несмотря на то, что фонд де-юре зарегистрирован только в апреле 2013 года, де-факто его работа началась задолго до этого.


В качестве основных лотов организаторы благотворительного аукциона «ЖИВИ» традиционно предложили картины учащихся детской творческой студии «Зазеркалье». В этом году работы юных художников благотворители оценили в сумму от 60 до 300 тысяч рублей

Первый Рождественский благотворительный бал «ЖИВИ» состоялся в кризисном декабре 2008 года по инициативе президента РАТМ Холдинга Эдуарда Тарана и поддержавших идею благотворительного аукциона Анны и Дмитрия Терешковых (в то время Анна руководила Сибирским центром современного искусства «Сибирь», Дмитрий — владелец Сибирской хлебной корпорации). На призыв откликнулись многие представители сибирского бизнес-сообщества: в первый же аукцион собрали почти 3,3 млн руб­лей (партнером по распределению средств выступал Российский благотворительный фонд «Линия жизни»). Тогда Эдуард Таран, всегда поддерживающий разнообразные общественно значимые и благотворительные проекты, принял решение, что программа помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих операциях, станет постоянной. А через четыре года, в 2012-м, социальная программа трансформировалась в благотворительный фонд «ЖИВИ».

«Сейчас Рождественский бал «ЖИВИ» — лишь одно из традиционных мероприятий фонда, направленных на прямой сбор средств, — рассказывает исполнительный директор московского подразделения благотворительного фонда «ЖИВИ» Елена Дубикова. — 122 тысячи евро собрали в этом году на благотворительном вечере L’Etincelle во Франции, который прошел под эгидой программы «ЖИВИ» уже в третий раз. Фонд регулярно участвует в крупнейших благотворительных ярмарках, мы активно общаемся с другими благотворительными организациями — не только перенаправляем «непрофильные» заявки на помощь, но и перенимаем опыт, совершенствуем работу фонда в разных направлениях. Сегодня для нас главная задача — отработать технологию благотворительной деятельности, обеспечив непрерывный целевой поток средств, создав таким образом эффективную систему помощи».

Принцип непрерывности

Фонд «ЖИВИ» можно отнести к узкоспециализированным благотворительным некоммерческим организациям России — собранные средства предназначены для лечения и реабилитации тяжелобольных детей с диагнозом «онкогематология», точнее — для финансирования поиска неродственного донора в Международном банке (регистре) доноров для пересадки костного мозга детям с онкогематологическими заболеваниями. Но это не значит, что работа фонда ограничивается переводом денег.

«Принцип работы фонда таков: мы сопровождаем ребенка с момента принятия заявки до периода реабилитации и выздоровления, — рассказывает Елена Дубикова. — Некоторые фонды работают по принципу «одного обращения»: если ребенку уже оказывали помощь, второй раз заявку не рассматривают. Мы своих подопечных и их жизненные ситуации знаем доско­нально, это становится частью тебя, иначе просто невозможно в фонде с узкой специализацией. Например, у одного подопечного мальчика с раком крови мама не работает, сидит с малышом, деньги на жизнь и лечение сына зарабатывает папа, кроме того, в семье есть еще один ребенок, который остается один. Мы обратились к нашим партнерам, поддерживающих родственников людей с онкозаболеваниями, в результате нам удалось отправить ребенка в реабилитационный лагерь — это тоже большое подспорье семьям больных».

Все заявки, поступившие на адрес фонда, проходят серьезную проверку. От родителей требуют внушительный пакет документов, включающий сведения о материальном положении семьи, справки и выписки от лечащих врачей и их рекомендации. Принцип фонда — средства перечисляют только в медицинское учреждение, а не физическому лицу. Зачастую, по словам директора фонда «ЖИВИ», поступают заявки на лечение, которое можно провести в России, но родители просят отправить ребенка в заграничную клинику. Провести разъяснительную работу, помочь побороть страхи в отношении отечественной медицины — одна из самых непростых составляющих работы благотворительных фондов в нашей стране.

«Сегодня у разных благотворительных фондов есть программы развития медицины, направленные именно на обучение врачей, — объясняет Елена Дубикова. — Параллельно со сбором целевых средств на лечение крупные благотворительные организации привозят к нам профессоров, выделяют внушительные суммы на оплату стажировок наших специалистов в Европе».

И срочно, и надолго

По мнению учредителей фонда «ЖИВИ», задача благотворительных организаций помимо оказания неотложной помощи состоит еще и в развитии культуры благотворительности и филантропии в России в целом.

«Мы с партнерами начинали помогать детям с врожденными пороками сердца. Когда увидели, что многие из них умирают, просто не дождавшись операций, поняли, что нужно работать в команде с государством и решать проблемы совместно, обращая внимание на «узкие» места, — рассказывает Эдуард Таран. — Обществу необходимо объяснять значимость благотворительности. Фонд «ЖИВИ» сконцентрировал усилия на максимально предметных задачах. Сейчас мы оплачиваем поиск доноров для российских детей и при этом готовы вкладывать средства в создание российского регистра неродственных доноров костного мозга — это возможно только на базе крупнейших государственных клиник при поддержке власти».


Учредители фонда «ЖИВИ» в Новосибирске Дмитрий Терешков и Эдуард Таран

Сегодня государство выделяет федеральные квоты на проведение высокотехнологичной операции по пересадке костного мозга в таких клиниках, как Институт им. Р.М. Горбачевой или Центр им. Д. Рогачева. Но если ребенку не подходят родители (братья-сестры) в качестве донора, то оплачивать его поиск семья должна за свой счет, упуская время. Процесс поиска подходящего для пересадки донора в Международной системе банков (регистров) доноров — от проведения типирования на совместимость костного мозга до доставки материала в страну — довольно трудоемкий и небыстрый, обходится в сумму от 20 тысяч евро. А если учесть, что в России, несмотря на постоянные попытки создать собственный регистр доноров, до сих пор не имеется единой донорской базы (равно как и достаточного количества доноров), то зачастую жизнь маленького пациента целиком зависит от этого «промежуточного» этапа между принятием решения о трансплантации костного мозга и непосредственно операцией по трансплантации костного мозга (ТКМ

«Поэтому тем, кто считает, что благие дела не должны быть на виду, мол, благотворители «пиарятся» на фоне добрых дел, я отвечаю: по большому счету, для родителей детей с диагнозом «онкогематология» не важно, чем руководствуются VIP-персоны, когда покупают лот на благотворительном аукционе, — говорит Эдуард Таран. — Главное для получателей помощи — знать, что она придет к ним вовремя и жизнь их ребенка будет вне опасности. Поэтому нет никакой разницы, каким способом получены деньги на лечение — публично или «в тишине». Нам надо достигнуть цели».

Расширять границы

Российское законодательство благотворителей тоже пока не жалует: и речь даже не об отсутствии преференций для бизнеса, помогающего фондам материально. Большой проблемой сегодня является трансграничное финансирование благо­творительных нужд — нет четкого регламента, позволяющего средствам из госбюджета пересекать границу государства на законных основаниях.

В настоящее время работают два отделения фонда «ЖИВИ» — новосибирское занимается адресной помощью Детскому онкогематологическому центру на базе Центральной районной больницы Новосибирска и детям Новосибирской области, а также курирует специализированное коррекционное детское учреждение «Сибирский лучик»; московское отделение помогает детям со всей России.

По мнению соучредителей фонда «ЖИВИ» в Новосибирске Эдуарда Тарана и Дмитрия Терешкова, границы благотворительности — географические и социальные — необходимо расширять, вовлекая в этот процесс все больше людей. Фонд «ЖИВИ» стремится использовать все современные возможности для собственного развития. В 2014 году запущен короткий номер для перечисления благотворительных взносов с мобильных телефонов, а также в тестовом режиме программа «Новосибирский оперный + БФ «ЖИВИ»: 50 руб­лей от стоимости билета поступают на счет Фонда. Туда же переведут деньги от реализации фотокниги The simple life Novosibirsk (с англ.— «простая жизнь»), изданной в Новосибирске ограниченным коллекционным тиражом при поддержке Российского Делового Клуба (входит в структуру РАТМ Холдинга). В 2015 году фонд планирует развивать программу информационной поддержки благотворительности и донорства в частности.

Бесценно без денег

«В числе причин современных проблем российской благотворительности — несовершенство законодательства и, как следствие, дефицит финансирования на отдельные статьи помощи, а также отсутствие массового сознания, что помогать — это необходимо и важно, — поясняет Елена Дубикова. — Причем помогать нужно не только деньгами. Можно быть волонтером или донором. Например, наш специализированный фонд ждет появления в России регистра доноров костного мозга, чтобы не платить по 20–30 тысяч евро за рубеж, рискуя не дождаться материала, а иметь развитую базу в своей стране. Сегодня работу по созданию единого регистра ведут в институте имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Процесс этот требует создания защищенной системы данных, подкрепленной качественными медицинскими исследованиями, и потому затягивается. Но дело даже не в этом: люди в России не хотят становиться донорами костного мозга бесплатно, тогда как за рубежом это почетно.

Как сообщили в фонде «ЖИВИ», нередки ситуации, когда человек соглашается стать донором, а потом отказывается. Сначала он принимает положительное решение, ставит свою подпись и сдает кровь из вены. Чтобы внести его в регистр, кровь типируют — на это требуется 30–40 тысяч руб­лей, и вносят в базу данных, которую, опять же, надо на что-то содержать. Когда все этапы пройдены и подходит время операций по ТКМ, человек говорит: «Вы знаете, я передумал….».

По словам директора фонда «ЖИВИ», одна из основных задач, которая стоит перед всеми благотворительными организациями сегодня — образовательная: сподвигнуть общество делать вместе одно важное дело, тем самым меняя нашу жизнь к лучшему.

«Конечно, сознание людей в один миг не перевернется, — отмечает Елена, — однако двигаться в данном направлении нужно, ведь капля камень точит».

Источник: expert.ru